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腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

破解就医停车难需要多方协作******

  就医停车难、医院周边交通拥堵,为群众所诟病,亟待解决。这不仅需要医院、交通管理等部门进行治理,政府相关部门也应共同协作、多方发力,利用信息化优势,多措并举,从而改善患者的就医体验。

  1月12日晚,参加北京市政协十四届一次会议的委员们陆续报到,北京市政协委员、北京市丰盛中医骨伤专科医院院长齐越峰带来《关于解决就诊停车难,缓解医院周边拥堵的提案》。

  诸多问题导致患者就医停车难

  作为医药卫生界的市政协委员,齐越峰在参政议政过程中,聚焦患者的停车问题。齐越峰谈道,随着北京市机动车保有量不断增加,驾车就医成为普遍现象,而在各大医院门口,经常出现就诊患者的车辆排成长龙、等待进入医院的景象,有时患者已经看完病,家属的车辆还未开进医院。齐越峰调研发现,诸多问题导致患者就医停车难。

  首先,患者到医疗机构就诊存在潮汐现象。齐越峰在提案中指出,周一、周二上午就诊人数最为集中,医院周边路段此时也最容易堵车,社会车辆对就诊高峰不了解,更加剧了交通拥堵。其次,中心城区的医院由于历史原因,院内停车位有限,且难以扩容,开车就诊的人数与医院内部停车位明显不成比例。

  此外,对于医院外的道路,医院在管理上无能为力,交管部门警力有限,依靠电子摄像头监控、违法停车贴条等办法,也极易引起患者不满,更有甚者将怨气指向医疗机构。

  齐越峰介绍说,北京市曾在2014年到2016年出台一系列政策,鼓励社会资本进入医院停车场。但从实际情况来看,在北京市内的医院建设地下立体停车库,每个车位成本高达30万元左右,投资方积极性不高。

  患者就诊时间过长,也导致医院内的车位使用率不高。齐越峰观察,患者到了医院后,经历取号、报到、就诊、拍片、取药、治疗等环节一般需要2-3小时。大医院有时患者较多,看病至少耗费一上午,有限的车位和单次就诊时间过长的矛盾更加剧了停车难。

  交管和医院协作疏导成为破题关键

  如何破解就医停车难?齐越峰在提案中建议,首先应由交通管理部门牵头,加大医院周边交通拥堵情况的指挥调度。

  齐越峰梳理媒体报道发现,2022年北京市针对重大活动、重点时期开展了30余次交通综合协调调度,及时发布预警信息为市民出行提供参考,并取得较好的效果。“随着交通数据共享、指挥调度能力进一步提升,将医院预约就诊、动态就诊人数纳入交通运行监测平台,建立交通综合协调调度机制,可以让医院周边交通更加有序和通畅。”齐越峰说。

  交通部门要加大信息化建设。齐越峰指出,利用百度或高德等APP及时发布医院就诊人数信息、院内停车位数据,以及医院周边道路的拥堵指数,在预约和就诊人数集中时段采取交通预警和分流绕行提示,让社会车辆尽早避开医院,医院周边的交通状况或将得到改善。

  除了疏导车辆,齐越峰建议,医疗机构要继续深入开展分级诊疗、预约诊疗、检验和化验报告的数据化,优化患者就诊的各项服务流程,缩短患者在医院的驻留时间,减少患者不必要的就医出行,也可有效缓解停车难题。

  齐越峰还谈道,政府牵头在城区医院附近合适区域,在不影响街区景观的前提下,可鼓励社会资本出资建设立体停车场,让患者在医院附近就近下车就医。

  文/本报记者 崔毅飞

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